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英国小女孩患可怕怪病 碰一下就破皮

更新时间:2021-01-25 20:10:02

  近几年来,台湾人常用“草莓族”来形容抗压力低、一摔就烂的年轻人。在英国,真的有一名小女孩的身体脆弱得像草莓一样,只要承受一点轻微碰触就会破皮,处境让人心疼鼻酸。

荷莉容易长水疱,造成生活许多不便。
荷莉虽患怪病,但仍笑口常开,模样十分可爱。

  来自英国西约克郡、现年7岁的荷莉(Hollie Shaw)罹患罕见的“表皮分解性水疱症”(epidermolysis bullosa),全身皮肤都可能起水疱,一旦跌倒就会破皮。西方人将此疾病患者称为“蝴蝶儿童”,象徵他们的身体跟蝴蝶翅膀一样脆弱,国内则称他们为“泡泡龙”。

  这种遗传性疾病的患者,生来就缺乏一种负责维系表皮与真皮附着的关键细胞。大部分患者很难活过30岁,因为他们的皮肤容易破皮引发感染,而且比一般人更可能罹患某些癌症。

  多年以来,荷莉因此疾病而忍受极大痛苦。她不仅要承受与他人碰撞时引起的水疱,还必须承受手臂、背部和腿部与衣服摩擦所产生的擦伤。荷莉的疾病所造成的不便难以胜数。例如,荷莉必须在手脚戴上夹板,避免已经破皮的手指或脚趾“黏起来”。除此之外,为了防止她的伤口引发感染,她的母亲泰勒每天都要清理荷莉的伤口,而且每三天要为荷莉洗澡一次。不难想像,洗澡是她生命中痛苦的时刻之一。

  她的母亲、31岁的泰勒(Leah Taylor)表示,“您可以想像她的皮肤就像一个熟透的桃子,一碰触或挤压就会破掉。用手轻揉会让她的皮肤起水疱,若用力拉或遭到他人撞击,她的皮肤就会破皮。”

  俗话说“人要克服困难,不要被困难克服”,荷莉就是如此,在逆境中努力活出生命的全部。据英国《每日邮报》报导,荷莉不会怨天尤人,脸上总是挂着灿烂的微笑;她不只喜欢跟朋友去溜冰,近还挑战学习骑马。

  泰勒夸赞荷莉勇于面对自己的疾病:“她的勇气让我惊讶,尤其当我想到她每天都必须忍受这种疾病所带来的痛苦。当我为她换装时,她会哭泣或尖叫,但换完衣服她会马上振作起来,继续跑跑跳跳玩起游戏。她有令人难以置信的勇气。”

(责任编辑:廖颖瑶)

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